Behandlingstid

Jag så har giftet intagit min kropp vilket är kännbart men inte outhärdligt.
Har tagit några korta promenader (i mina mått mätt). Jag måste hålla mig i form. De oroar mig att jag inte är i samma fysiska status som då jag insjuknade. Det är helt enkelt bara att motionera på och köra lite hemmagym övn under behandlingen och sedan måste jag gå på tyngre program om jag klarar det! (Känns viktigt inför op).

När det känns alltför jobbigt plockar jag fram detta "visitkort" som jag bärt med mig i handväskan sedan den dagen jag fick det av min kära vän och träningskamrat. Lite tröstan i det fruktansvärda.

Viljan kan aldrig någon ta ifrån mig.

Ja, nu är det dag 3 för mig på cellgiftet och strax väntar jag de värsta dagarna om det blir som förra gången men då hade jag också strålningen som tog på krafterna. Kanske klarar jag mig bättre denna gång gällande trötthet?

Jag har varit på min yngsta sons hockeyskola idag och det är alltid glädjande att se de små liven tampas om pucken.
Ja, hockey det är mina pojkars intresse, tror att jag faktiskt kan alla regler och tecken nu...........
Min käraste har gjort en hockeyplan på gården, där köra alla mina pojkar just nu, stora som små!
I år blev vårt "pepparkakshus" tom en hockeyarena men det verkar som det varit läktarvåld?

Försöker finna ro i att jag nu är sjukskriver på heltid och ska fylla dagarna med något meningsfullt som jag orkar med, när övriga familjen ska åter till skola och jobb. Ja, som jag skrivit tidigare så är jag ingen vilomänniska helt enkelt, jag vill ha fart och fläckt.
Jag vet att jag kommer behöva vila så jag har laddat upp med böcker och kanske att det blir lite handarbete (som jag aldrig tar mig tid till annars). Sedan blir det nog en del inredningstidningar!

Min önskan nu är att jag ska klarar denna behandling på 6 månader så som den ska genomföras och slippa ta något avbrott pga dåliga provresultet (blodvärden).

Väntar på beskedet ang op.

Nu ska jag kolla några nyårsrecept!

Tänd ett ljus!

Giftet som ska hjälpa mig!

Idag ska jag hämta cellgiftet och starta behandlingen mot den nya tumören.
Jag vet att det blir en kämpig tid men jag kommer aldrig att ge upp.
Jag är en fighter så jag ska vinna kampen mot denna sjukdom!

Jag väntar på besked om op, var?

Jag kommer att behöva hjälp av högre makter igen det vet jag!

....och så kom den tiden.......

Läkarna har funnit en ny tumör i min hjärna som är 1x1 cm och som ska behandlas på något sätt.
Vanlig op, gammakniv och el. cellgifter vet de inte ännu.

Jag trodde djupt inom mig att denna dagen var långt borta men uppenbarligen är den här............ trots att jag inte haft varken symtom eller trötthet.

Då jag igen känt lycka i vardagen och sakta kommit tillbaka till livet på alla plan kommer detta bakslag och jag är på ruta 1 igen.

Jag är övertygad om att någon vill säga mig något, som jag uppenbarligen inte förstår att jag ska förändra.

Jag kommer att kämpa lika denna gång! Mina barn behöver mig, jag kommer aldrig att ge upp.

God Jul till er alla!

Ännu en väntan.......

Snön yr utanför mitt fönster precis som tankarna i min hjärna. Läkaren kunde inte lämna något besked då de sett en förändring på min hjärna. Det kan vara ärrbildningar från strålning eller tumöraktivitet?
Jag kommer få besked från Uppsala på måndagkväll efter de tagit upp mina röntgenbilder på konferens.

Svårt att fokusera på julen...........

Vilket besked jag än får kommer jag aldrig att ge upp! Jag måste bara leva helt enkelt!

December och julen står för dörren!

Än en gång har jag fått uppleva denna underbara månads intåg.
Det var länge sedan jag skrev men det övriga livet rullar på och det är jag tacksam för.

Fick detta SMS av en vän: "Idag satt jag fram mina ljusstakar med stor glädje"!
Om man är sjuk verkar det som julen på något sätt är en milstolpe eller vad det nu är med denna magiska tid????

Just idag ligger jag hemma med förkylning och feber annars är det ok med mig vad jag vet....... Läkarbesöket ät flyttat till fredag och röntgen är genomför enligt konstens alla regler med förberedande ritualer.

Jag har inte haft några kramper men de har för en lägre tid sedan skickat remiss till en neurolog för koorigering av min krampmedicin och där var jag den 29 november. Jag har fått ökad dos för läkaren tyckte inte att jag hade optimal medicinering då kramper ger sig till känna ibland (senast i april/maj någon gång). Jag har känt mig tröttare men jag tror det börjar ge med sig?!

Hösten har varit bra! Pojkarna, käraste och jag var till London på höstlovet. Vi hade det toppen. Vi hade mål för varje dag så vi hann mycket! Jag har varit lite rädd för att flyga om jag skulle få någon stor kramp men jag hade medicin med så jag hade klarat det ochså.

Jag jobbar fortsatt 50% men har såklart ett högre mål då tiden är inne för det.

Tänd ett ljus i juletid!

Imorgon är det 3 år sedan jag insjuknade...............

.


Denna bild var den första som jag pubilcerade på bloggen för snart 3 år sedan. Imorgon är det 3 år sedan jag insjuknade. Livet har trots negativt besked gått vidare även om delar av dessa år varit ett "töcken". Känslan fysiskt och psykiskt går såklart inte att beskriva varken hos mina BARN, MIN KÄRASTE el MIN MAMMA, PAPPA,  BROR M FAMILJ och de två nära vänner som bevittnat min VILJA trots ångest i ren dödskamp, FÖR JAG VILL LEVA!
Detta har såklart satt sina ärr i många personer. Den enda önskan jag har ÄR ATT FÅ SE MINA BARN VÄXA UPP! Vilket de flesta tar som en självklarhet så även jag för 3 år sedan även om jag reflexterade över att jag hade det oerhört bra, (för bra?)

Nästa röntgen på lucia och läkarbesök v efter.

En vän sa till mig i veckan: Nu får vi sätta upp ljusstakarna i år igen!

Hösten är här, trots mörker så ser jag ljust på framtiden!

Efter en lång dag, kl 16.00 fick jag beskedet som var positivt. Tumörerna visar fortsatt stabila förhållanden vilket jag är oerhört tacksam för!

Tänd ett ljus!

Redo för röntgen!

Jag har nu utfört mina ritualer som man efter 3 år kan säga att det är. Jag tror att de har hjälpt mig att befinna mig i "jordelivet" fortfarande. Jag har som ni förstått som följt bloggen, under åren valt att inte berätta så mycket om det. Så får det förbli till den dagen ett uppenbart friskhetstecken ger sig till känna. Då ska jag berätta!

 Tack än en gång till Dig som får mig att tro att jag kommer att segra mot denna fruktansvärda sjukdom!

Då var semester slut och vardagen tagit över.

(Läs som aug)
Jag har haft en fin semester med familjen med mycket vilosamma dagar vilket vi behövt hela familjen.
Det jag menar med fin är inte vädret för då rynkar ni nog på näsan, utan fin tillsammans med mina nära och kära!
Våran älsta son var på Gothia Cup med sitt lag i Göteborg. Vi hyrde en lgh 1 v vilket var trevligt. Mycket fotboll och mycket människor....... På invigningen på Ullevi var det 58000 personer. Fick stålsätta mig några tillfällen, känslan kommer i stora folkmassor. Tänk om jag får en kramp? Det gick bra!
Vi var även turister Liseberg, Seetsing tåg, Universeum, Hard Rock Cafe och Trädgårdsföreningen är några exempel av en späckad vecka, som jag tycker att jag klarde bra.
I sep är det 3 år sedan jag insjuknade. Var har dessa år tagit vägen? (Att de passaerat förstår jag om inte annat då jag ser på mina älskade barn). Ju fler år som gått sedan 09 kan jag både känna lättnad inför och panik. Är jag en av de få som kommer klara mig många år till eller är slutat nära (även om jag försöker slå bort dessa negativa tankar)? Tankarna finns hos mig varje dag och timme men inte varje minut. Ibland kan jag fantisera om drömmar jag hade innan insjuknandet men jag är långt borta från dem nu, men kanske att det ändå en dag kan bli verklighet. Idag är drömmen att få se mina barn växa upp till vuxna individer, ja helt enkelt överleva även om nyanser av andra drömmar också ibland kan få ett rum i min hjärna och hjärta. Kan det vara ett friskhetstecken eller bara en vana om att befinna sig i en overkligt sorgsen situation där sorgen inte får ta överhanden för då är jag illa ute.

Vardagen knackar på dörren och vi har börjat arbeta vilket går bra bara man har gjort första dagen! Jag kommer att fortsätta arbeta 50%.

Har satt upp en nytt mål under hösten som en hållpunkt på något kul , lite extra. Tror att det är viktigt för mig, så att den lilla planeringsmänniskan kan tänka, detta måste jag göra! Så har många månader gått igen och jag är strax inne på mitt 4:e år med min diagnos.

Röntgen ännu en gång 13 sep 2012.

Tänd ljus i höstmörkret!

Röntgen visar fortsatt stabila förhållanden!
Jag ser fram emot en sommar med familjen!
Skriver lite mer en annan dag då klockan är väldigt mycket helt plötsligt.... Ska jobba imorgon.
Ha det gott!

Trevlig midsommar till er alla!

Röntgen genomförd 18/6 och nu denna väntan på svar..... Kommer förhoppningsvis på tisdag 26/6 på läkarbesöket.

Vi inledde midsommaren  idag med sommarbuffe och besök på "Lilla midsommar" på hembygdsgården. Vi firade också min lillebror om blir ett år äldre.

Jag njuter av sommaren och att jag fär uppleva ännu en midsommar!

Lite info från mig!

Då jag i söndags tänkte att nu är livet nästan sig likt igen även om jag alltid har en inneboende rädsla för hur framtiden ska gestalta sig, så kommer det en kramp igen. Den var liten och det var länge sedan men dock en påminnelse om att livet är oerhört skört. Jag fick den då jag var på en av mina favorit aktiviteter, zumba........ Det gick nog obemärkt förbi för övriga "zumbianer". Analyser igen om vad som kan utlösa detta? Det är nog som läkarna säger fysisk och psykisk stress kan utlösa kramperna. Har gjort mycket och levt livet och det tänker jag inte sluta med men fick mig en tankeställare igen vilket innebär VILA HJÄRNAN dvs LIGGA NER PÅ DAGTID, VARJE DAG. Jag är ingen "vilomänniska" som ni vet så detta är oerhört svårt för mig. Jag har fortsatt min kortisonnedtrappning men har snart nått smärtgränsen vad jag kan acceptera då jag inte kan släppa tanken på vad flera anhöriga har uppgett till mig: Att deras närståënde blivit sämre då kortisonet inte intagits och sedan avlidit efter en tid. Jag har svårt att acceptera läkarnas sätt att se på det. Att det inte finns något samband mellan tumörtillväxt och utsättande av deras mirakelmedicin kortison.Jag vet att det inte är ett botemedel men kan det ha någon inverkan på att kanske svullnaden i hjärnan kan påskynda en negativ process? Jag har arbetat 50% nu och det känns ok! Vi har firat flera jämna födelsedagar bl a i Sälen, i slalombacken, 23 april då min käraste fylle 40 år! Några dagar innan fyllde min mamma 60 år. Jag är glad att jag fick uppleva detta. Nästa röntgen 18 juni. Ser fram emot en sommar med sol och många långa utedagar med barnen och min käraste!

Våren är här och ett svar som betyder livet!

Igår fick jag än ett gång SVARET som jag väntat på......... JA! Även idag kom det positiva ord från läkarens mun, idag en onkolog från Uppsala pga underbemanning i Falun. Röntgenbilden visar fortsatt stabila förhållanden och jag och de mina är lyckliga. Mattias och jag är oerhört slut efter dessa läkarbesök men vi var som alltid ut och firade med god lunch i dimma efteråt, men dimman lättade under kvällen som den brukar göra och då tror jag att vi är våra vanliga JAG?
Tänk om någon sagt till mig för 3 år sedan att var 2-3 månad ska du gå till en läkare som i stort sett kommer att säga: fortsatt stabila förhållanden eller döden närmar sig........... Det går inte att förstå när man är frisk vad detta innebär kanske inte när man är sjuk heller?

.... men nu är det fortsatt stabila förhållanden och hoppas att det så förblir länge

Nej nu är det kväll och imorgon arbete men jag ska berätta lite mer för er om läkarbesöket en annan gång.

Jag är redo för röntgen igen!

Har genomfört de såväl seriösa som okulta ritualer inför kommande röntgen tisdag 13:e!

Sportlov i Vemdalen!

"Vemdalens skidområde innefattar Björnrike, Vemdalsskalet och Klövsjö/Storhogna. Vemdalen ligger vid gränsen mellan Jämtland och Härjedalen, ca 49 mil från Stockholm. Samma SkiPass gäller i alla våra tre skidområden till samma pris." Skistar

Ett härligt sportlov i Vemdalen med skidåkning i toppenväder! Vi hyrde en stuga i Klövsjö men vi åkte slalom i Vemdalsskalet vilket passade hela familjens skidåknings krav. Vi hade aldrig varit där innan och kände för något annat än Sälen denna gång. Ett tips till er som är skidsugna såväl på slalom som längd. Det var ett toppenställe! På tisdagen kom familjen F till oss och skidade även de några dagar! Vi hade en toppenvecka!

Jag var också på Spa behandling på Storhogna högfjällshotell vilket var underbart! En födelsedagspresent från "mina" pojkar.

Jag klarade 6 dagar i backen med slalom! Fick glömma sjukdomen för en längre stund. Ingen kan nog tro att jag har denna allvarliga obotliga sjukdom då jag svischar ner för backen, kan inte förstå det riktigt själv vissa stunder men i andra stunder gör den sig påmind.



Nästa vecka är det röntgen den 13:e och sedan läkarbesök den 21:e....... Ja så startar än en gång denna väntan på SVARET. Nu var det 3 månader sedan jag var där....

Om röntgen visar stabila förhållanden kommer jag att börja arbeta 50% 1 april!

Jag älskar denna vårsol och är tacksam att jag fick se den än en gång!

Snuva och öroninflammation..................... och 400 pappersnäsdukar

Här kommer lite uppdatering på mitt livsstatus. Det är svårt att hinna med att skriva då övriga livet pockar på uppmärksamhet (men det är väl tur).

Har varit sjuk sjuk så att säga, varit genomförkyld vilket ledde till en öroninflammation med en kur antibiotika. Är nog lite matt efter den även om jag helst inte vill tillstå det........ Gjorde ett träningsryck igår vilket jag tydligen inte var redo för, lite MATT....... Provar kanske imorgon igen.
Tycker i varjefall att det är skoj att jag snytit upp 400 st pappersnäsdukar (har ni tänkt på att de olika märkerna luktar väldigt olika?) Har inte känt det under denna förkyldning (utan luktsinne) med tidigare då jag säkert torkat tårar med tusentals servetter.

Vad vackert det är ute, jag gillar snö och nu ser familjen fram emot skiddagar
(i backe). Även om längd också är kul!


Har sett att jag fått en ny följare, alltid lika spännande! Vem du är?

Röntgen nu 13 mars alltså 3 månader mellan nu, vet ej vad som är rätt men jag kommer nog hinna känna mig "frisk" mellan dessa fruktansvärda besked.
Jag får ångest då jag närmar mig städerna Falun och Uppsala där mina behandlingar skett. Det är synd för det var innan två städer jag tidigare skulle kunna tänkt mig att bo, men så blir det nog aldrig.

Skida lungt!

Tulpaner på bordet och bortstädad jul!

Ja, så var julen över som att klappa i händerna. Den har varit fin och vilsam. Visst har vi sett en del hockeymatcher men det är KUL, speciellt för den stora som spelar och den minsta som ropar heja X på dalmål från läktaren (går även själv på hockeyskola nu). Julafton firade vi hos min bror i X vilket var ett nytt koncept som vi trivdes med! Tomten hittade dit, även om han sa att han letat efter oss på flera andra orter men minstingen och morfar hade skrivit en lapp som satt i hallen, som berättade var vi var.......
Vi har träffat många vänner under helgledigheten och njutit av tid tillsammans.

Jag har läst om en läkare i landet "over there" som har träffat bl a patienter med min diagnos och ställt sig frågan:- varför vissa överlever längre än andra? Han påstår att de personerna har något som han kallar den inre pulsen vilket bl a innefattar den inre kampen mot sjukdomen... Jag har även sett TV klipp med denna läkare. Det är bara att hoppas att det är den man har!

Jag kommer nu arbeta mina 25% och arbetsträna upp till 50%. Hoppas denna gång nå mitt mål!


Ett Nytt År med nya möjligheter!