Stockholmshelg och påbörjande av cellgiftskur nr 5

I lördags åkte vi (familjen) till Stockholm! Vi var på Skansen där barnen träffade sina kusiner (riktiga) så ni inte tror att de var aporna, men vi såg dem också.
Det var kalla vindar på Skansen men uppehåll med undantag av en skur. Det var mycket folk där då det var drop-in bröllop. Vi åt lunch på Soliden bland många andra. Efter en dag på Skansen blev det en hamburgare, godis och ett skönt hotellrum. Vi bodde på FREYS mitt i city (har alltid tyckt att de sett så bra ut då jag varit i Stockholm) och denna gång blev det övernattning där!
På söndagen blev det Slottet, Gamla stan och Haga slott, så vi har känt av bröllopsfebern denna helg. En mysig helg med familjen.



Här åt vi lunch i Gamla stan, värt att prova, Mäster Olofs Gården.

På måndagen gav sig en kramp tillkänna. Tror att det är helgens stimuli och inträdet av cellgiftet i kroppen som visade sig, som jag alltid sagt:-Jag ser det som ett bakslag..........

Påbörjade igår cellgiftskur 5 och biverkningarna börjar denna gång redan ge sig tillkänna, det är illamående, yrsel och någon form av talsvårighet dag 2 i kuren. Har känt detta under alla kurerna dag 2-4. Tur att det försvinner! Mina värden hade för första gången sedan okt. börjat "dala". Jag hoppas att jag kan få kur 6 utan längre uppehåll än väntat (i juli). Det är ju så att värderna måste ligga inom vissa normer för att man ska få påbörja en kur. Jag har nog glömt hur det känns att känna sig "ren" helt utan cellgift i kroppen. Jag hoppas att jag kommer att känna mig mycket "frisk" från cellgifter till hösten........

Idag var jag till Torsång och köpte blommor, vad fin handelsträdgård de har! På kvällen var det fotboll för sonen. De förlorade tyvärr men de får ta nya tag till lördag.
En kvinna ringde mig från försäkringskassan idag (har inte haft någon komtakt med dem innan mer än att jag fått mina utbetalningar) och berättade att hon är min handläggare. Vi hade ett ganska långt samtal. Sjukpenningen är ju uppe mycket i media, så visst finns det tankar runt omkring detta.

Sommarlov!

Sommarlovets första dag vilken firades med en Falutur för min äldsta son, mamma och jag. Sommarlovskillen intog Bankens special hamburgare och shoppade lite. Nu på kvällen är det fiske som gäller för honom och käraste. Jag kan själv känna igen känslan av den lååååånga ledighet man hade framför sig. Tänk alla sommarlovsdagar med bad, cykling (C kom du ihåg vad vi cyklade?), glass och sem med familjen. Nu vill man ge sina barn många positiva minnen av sommaren!

Idag har jag varit hos min samtalskontakt i Falun. Har gått där 9 tillfällen så om två veckor då jag haft det 10:e samtalet kommer vi ha en utvärdering och sedan ha ett uppehåll under sommaren. Kommer att återuppta kontakten under hösten, dock kanske lite mer sällan beroende på mitt fysiska mående. Skulle jag känna mig sämre tror jag att jag är behov av samtal oftare.

Våran minsting vill vara ute hela tiden(ha foppatofflor och shorts) vilket är positivt! Han är nöjd med att cykla i vår Skogspark hela dagarna med sin vän J. Vi andra gör gärna några utsvävningar utanför parken!

Grillhelg med social samvaro!

I fredags var jag till mitt jobb för andra gången! Det kändes bra även om jag också denna gång blev trött efteråt. Det är skoj att träffa arbetskamraterna och det känns som någon form av normalisering då jag är där. På em kom pappa och hjälpte oss att bygga några stöd till våra björnbär och pioner.

Lördagen tillbringades i Säterdalen där vi tittade på djuren och minstingen lekte på lekplatsen. Det var mycket folk. Alla vuxna och barn förundrades över en huggorm som låg och solade och inte brydde sig i någon. Vilken idyll Säterdalen är, tror inte riktigt att vi förstår. Annars var vi i trädgården och satt några kryddor och en blomma, vit löjtnantshjärta. Det får bli en symbol på gården, av käraste och mina 20 år tillsammans! Kvällen tillbringade vi med grillning hos familjen N. Barnen har relaxat på deras spa hela helgen så de är trötta nu.

Idag har vi också varit utomhus men slappat lite mera. Det blev även grillat till lunch idag, GOTT. Mamma och pappa kom och fikade (de hade god rabarberkaka med sig). Äldsta sonen klippte sig och kom fram till skolavslutningen. På kvällen gjorde han kvällsmat till oss. Vi är imponerade! Kvällen avslutades med en film, Sherlock Holmes. Den var bra!

Ännu en gång kan jag och familjen pusta ut......

Idag var jag på läkarbesök i Falun och fick beskedet att mina tumörer "står stilla" vilket jag är mycket nöjd med! Samtalet med läkaren var mycket givande och det kändes som han var hoppfull. Beskrev lite om tiden efter denna behandlingsperiod och vad de mer kan ta till om tumörerna skulle börja växa igen. Han gav mig info igen att min unga ålder ger mig bättre förutsättning att klara detta, även om man inte bör få hjärntumör i så unga år, egentligen aldrig. Nästa läkarkontakt blir i Uppsala i aug. Mitt liv kommer att kontinuerligt bestå av dessa kontroller vilket är plågsamt, en otrolig psykisk påfrestning, men jag vill också veta.
Jag går på nedtrappningsschema på kortisonet vilket är märkbart i kroppen. Det positiva är att jag klarar detta även om det är biverkningar på nedtrappningen precis som på insättningen av detta mirakelmedel......

Efter dessa läkarbesök är min käraste och jag som två zombies, vi samtalar inte så mycket timmen efter beskedet. VI ÄR SÅ LYCKLIGA SÅ DET FINNS NOG INTE ORD! Idag då vi kom till Staberg för att äta lunch började samtalet ta form, då vi förstod att vi kan njuta av sommaren! Min läkare gjorde mig än en gång medveten om det så viktiga, då han sa:- "Vilja du måste leva i nuet!" Jag har ju blivit bättre på det men det är inte alltid så lätt då man är en riktig planerare.

En sak som jag funderat över är att under förlossningen då jag födde vår yngsta son hade jag liknande kramper i vä ben som gick ut i tårna (som vid insjuknandet). På förlossningen trodde de att något låg i kläm men symtomen tonade helt ut först efter 3 månader (kan det varit en svullnad i hjärnan som bildades runt tumören under förlossningen som sedan gick tillbaka?). Jag tror att jag hade tumören redan då. Min läkare sa idag att så kan vara fallet men att tumören då förändrats i karaktär till mer agressiv den senaste tiden (det finns saker som tyder på det på röntgen och hur jag reagerat på behandlingen). Det som är en tröst är att de inte kunnat göra något mer då pga lokalisationen av tumören. Jag tror själv att det varit svårare att ta detta svåra besked med ett spädbarn även om det alltid är fruktansvärt.

Idag efter lunchen i Staberg blev det glass i Torsång. Det är en underbar plats. Jag gick även in i kyrkan för att hämta kraft.

"Om det någon gång känns svårt, tänk på humlan, humlan kan egentligen inte flyga men den flyger ändå!" okänd

Fick detta citat av en vän idag! Det fick mig än en gång att inse att det går att klara, det andra ser som omöjligt.

I måndags var min bror och sambo här, så även mamma (som håller mig sällskap och hjälper mig på vardagarna vilket jag är mycket tacksam för). Min bror som inte tror som jag på healing och krafter, som vi 2010 inte kan förklara, upptäcker då en bild ,av huvudet på en man, på en kudde. Den har bildas av solljuset på något sätt. Vi fyra stod häpna inför detta. Vad ville "personen" förmedla? Jag har valt att se det som ett gott tecken! Då bilden tonar bort sveper en skugga över hjärnan.......
Några personer jag pratat med som tror på krafter som vi inte kan styra, har tolkat detta som en skydds ängel och positiva aspekter. Det är tydligen ovanligt att något sådant visar sig. Min bror får den bästa bilden på detta, fotat med mobilen! Kanske att min bror börjar "tro", denna måndagslunch.

I onsdags var mamma och jag på ett besök på Vassbo trädgårdscafe vilket var mysigt.

Torsdag fm var det fika på Annas med K vilket var trevligt! På em hämtade jag A på dagis och sedan kom M med barnen till oss och vi njöt i trädgården av den vackra tiden vi befinner oss i!

Svenska hjärntumörföreningen

Det finns ju föreningar för det mesta såväl för personer med hjärntumörer. Ni som känner för att skänka en slant till välgörenhet kan göra det till Svenska hjärntumörföreningen. Föreningen är inte så stor så ett bidrag kommer väl till pass.
Bankgiro: 5845-7276.
Min förhoppning är att föreningen ska kunna driva frågor, hålla sig ajour med frågor för patientgruppen och vara ett stöd för dem som behöver.

http://www.hjarntumorforeningen.se/item.aspx?id=486

Vad vet vi?

Igår kom ett vykort från barndomsvännen C. Det var min mamma som hämtade posten och hon höll upp motivet för mig och sa: -Gissa vem det är ifrån? C jag visste direkt att det var från Dig. Mamma rös och jag blev mer övertygad att jag är synsk..... Kände på mig att det var från Dig, kan jag ha gissat med tanke på det vackra motivet??? Tack.

Då min vän V skulle föda sa jag till henne en vecka innan, att du kommer att föda på påskafton och det gjorde hon. Ni som känner mig väl vet att jag upplevt och sett "saker" tidigare men det har varit sparsamt de senaste åren vilket kanske berott på stress. Det har kanske inte funnits möjlighet att plocka fram detta sinne?????? Jag har den senaste tiden upplevt och förutsett vissa saker som inte kan vara en slump. Borde ju vara blockerad med tanke på tumörerna, att de skulle störa hjärnans aktivitet men tydligen inte.

Idag har min första lekkamrat varit och hälsat på mig. Vi träffades då vi var 2 år och gick sedan grundskolan tillsammans. Under gymnasiet och då jag flyttade hade vi ingen kontakt, men började träffas ingen då vi fått barn, någon/några gång per år. Det var trevligt att träffas och det kändes som igår.

Jag känner mig ännu ganska bra trots cellgifterna.

Igår hade jag en kramp, vilket nu var 6 v sedan, som jag tidigare skrivit känns det som ett bakslag. Jag vill hitta orsaken men har inte funnit den mer än att kramperna skett på söndag el måndag kväll. Kan bero på uttröttning och mycket stimuli för hjärnan under helgen? Försöker finna samband men då läkarna inte vet är det svårt.